| J a a r 2 0 0 4 | |||||||
|
|
|||||||
|
1
januari 2004 We zijn de feestdagen goed door
gekomen. Tevens heb ik lekker genoten van enkele weken vrij. Het begint me nu
wel te vervelen. Daar bedoel ik mee dat ik nu graag aan het laatste hoofdstuk
wil gaan beginnen. Dat wachten en weten dat je nog een lange weg hebt te gaan,
schiet ook niet echt op! Hier en daar heb ik opmerkingen
gekregen over mijn Internet site. Gelukkig waren de meeste reacties zeer
positief. Maar ik hoorde dat er bepaalde zaken niet duidelijk waren. Een daarvan
was het hele gebeuren rond de stamceltransplantatie. Vandaar dat ik besloten heb
om het verder uit te leggen. Dus was iets niet duidelijk en wil je daar meer
over weten klik dan op deze link. Stamcel/beenmergtransplantatie 7
januari 2004 Vandaag moest ik bij de kaakchirurg
komen. Mijn lieve vrouwtje, May had al gebeld naar het AZM omdat wij vonden dat
de timing niet zo best was. Zoals bekend word ik morgen geopereerd. Het kon geen
kwaad, alleen zou de kaakchirurg moeten bellen naar mijn behandelende arts, de
heer Bos. Zo gezegd zo gedaan. Ze telefoneerde met elkaar en het zou wederom
geen kwaad kunnen. Hij gaf me negen verdovingsspuiten en
toen begon hij . De eerste verstandskies was eruit voor dat ik er erg in had.
Deze kies was dan ook al door gekomen. Daarna begon hij aan de verstandskies die
nog niet was doorgekomen. Een hoop lawaai, gerammel en vooral wat minuten later
hoorde en voelde ik een krakend geluid. Eerlijk, ik dacht dat hij mijn kaak
ontwrichte maar de verstandskies was eruit. Nu nog een te gaan. Deze was ook een
kwestie van 10 seconde. Nu kon ik naar huis maar mocht wel het eerste halfuur
niets zeggen, pff wat een opgave. 8
januari 2004 Mijn mond, ik kan beter spreken over
mijn hele gezicht. Ik was werkelijk waar een hamster. Mijn hele mond deed dan
ook pijn! Omdat ik nuchter moest blijven mocht ik geen pijnstiller in nemen. Om
half acht werden we verwacht bij afdeling A5. Ons vriendinnetje, Mir hield May
gezelschap. Na wederom twijfel bij de mensen in het AZM, bleek het toch om een
opname te gaan. Het zou eerste een opname zijn toen weer een dagopname, enz. Daar aangekomen mocht ik het bedje
plaats nemen en werd ik om acht uur naar onder gereden. Deze dag zat me echt
niet mee….. Het begon al dat ze mijn status kwijt waren en de anesthesist niet
wilde opereren zonder status. Uiteindelijk kwamen we op het punt dat de
anesthesist vroeg of ik medicijnen slikte. Ja namelijk antibiotica, voor mijn
verstandskiezen. Wat vroeg hij?? Verstandskiezen. Ik
kon mijn mond maar minimaal openen. Wederom kregen we een discussie.
Uiteindelijk om kwart over negen viel ik in een diepe slaap… zucht! Alles was goed gegaan en ze hebben 1
liter beenmerg uit mijn bekken gehaald. Deze liter gingen ze filteren en het
restant (dus het bloed zonder de beenmergcellen, want die hebben ze nodig) zou
ik terug gezet krijgen. Rond half drie kwamen ze eindelijk het resterende bloed
brengen. De doos ging open en ik dacht, o mijn god. Omdat ze mij verteld hadden dat ik
toch naar huis mocht, schrok ik van de hoeveelheid bloed. Inmiddels
weet ik al, dat bloedtransfusies veel tijd in beslag nemen. Dit omdat bloed niet
te snel het lichaam in mag lopen i.v.m allergische reacties en koortsaanvallen.
Het was half drie en nu moest nog 1,2 liter bloed gaan inlopen. Vandaar dat ik
pas om half tien klaar was. Nog even wachten op wat bloeduitslagen en ik kon
eindelijk naar huis! Dit was rond half elf! Mijn vrouwtje had inmiddels
al vijftien uur op een stoel naast me gezeten! Goed en lief van haar. 12
januari 2004 Vandaag kan ik melden dat het goed met
me gaat. Van de operatie heb ik weinig tot geen last gehad. Maar mijn
verstandskiezen is een ander verhaal. Mijn gezicht in nog steeds dik en mijn
mond doet nog steeds pijn. Een uitslag van de operatie heb ik nog
niet. Ze zullen vast en zeker nog wel gaan bellen. Nu is het dan ook afwachten
op de grote dag! De dag dat ik opgenomen word voor de laatste en zwaarste chemo
met aansluitende de stam/beenmergtransplantatie. 16 januari 2004 Vandaag is er contact geweest met het AZM. Eindelijk is de uitslag binnen. Ze hebben genoeg beenmergcellen kunnen filteren uit mijn beenmerg. Dus het kan nu allemaal definitief doorgaan! 28 januari moeten we weer neer het AZM en horen we meer. 28 januari 2004 Na wat bloed geprikt te hebben en een hart filmpje had ik om 14.00 uur een afspraak op afdeling A5 voor het intake gesprek. Dit gesprek heeft als doel dat alles wordt uitgelegd wat ze met me gaan doen. Er is veel verteld geworden. Zo mag ik niet alles eten. Mijn eten wordt op zeer hoge temperatuur gestoomd en dan afgekookt of afgebakken. Dit in verband met infecties. Er mogen geen knuffels op mijn kamer en ook geen bloemen of planten. Tevens kreeg ik te horen dat het protocol is gewijzigd. Heb ik weer! Na onderzoek is gebleken dat de meeste mensen die infecties oplopen die niet van andere komen maar vanuit je eigenlichaam. Normaliter ben je hier tegen bestand maar omdat de dosis chemo zo hoog is, kan ik er dan niet tegen. Vandaar dat besloten is dat de isolatie verpleging niet meer zo van belang is. Dus het is goed mogelijk dat ik gewoon op een vier persoonskamer kom te liggen. het zal me benieuwen ik heb wel uitgesproken dat ik hier niet zo blij mee ben. Voor de rest was me veel bekend. Daarna hebben we nog een bezoekje gebracht aan onze dokter, die had niet veel te melden, thans niet iets dat we nog niet wisten. 29 januari 2004 Dit schreef ik vandaag in mijn gastenboek.........
8 februari 2004 Vandaag de laatste dag voor de "grote" dag. Op de eerste plaats wil ik iedereen bedanken die heeft meegedragen aan een leuk laatste weekend. Fantastisch! Ik ga jullie op de hoogte houden...... 9 februari 2004 Vanaf nu zal ik schrijven omdat ze geen internet heeft (Mayke) Vandaag is Noëlle opgenomen in het AZM. Om 10.30 uur moesten we daar zijn. Zoals gewoonlijk liep het allemaal weer uit. Om 11.30 kwam iemand haar halen en konden we naar de kamer... een vierpersoonskamer. Helaas. Gepland stond dat ze om 13.30 uur een Hickman* geplaatst zou krijgen. Dit gebeurde pas om 15.00 uur. Het aanbrengen van de Hickman was niet gevoelloos. Maar nu is het wel fijner. Al het bloedprikken en infusen aan legen behoort tot de verleden tijd. Dat is wel een voordeel. *( Hickman is een grote dikke buis met twee losse uiteinden. Deze uiteinden zien het zelfde uit als een infuus. Aan deze twee uiteinden kunnen ze bloedprikken en tegelijkertijd Chemo en vocht het lichaam in laten lopen. Het andere einde ( of het begin van de Hickman het is maar zoals je het bekijkt) loopt via de slagader rechtstreeks in het hart.) 10 februari 2004 Vandaag om 11.30 uur is de Chemo begonnen met lopen. Vanuit mijn oogpunt hangt er heel veel aan het infuus. Vocht, Chemo en medicijnen. Ik ben net terug uit het ziekenhuis en ze is echt heel erg ziek! Heel veel overgeven en hoofdpijn. Zelf denk ik dat het feestje nu is begonnen. Mijn hart doet zeer..... Opmerking: Omdat Noëlle erg ziek zal worden en nu al is heeft ze op het moment niet zo veel behoefte aan bezoek. Nu was mijn idee dat een kaartje altijd leuk is. Dus voor degene die een kaartje willen sturen hier is het adres:
14 februari 2004 Vandaag ben ik bij Noëlle geweest en ze is echt heel erg ziek. Met ziek bedoel ik misselijk en vooral "niet lekker". Ze heeft veel last van de medicijnen die ervoor moeten zorgen dat de bacteriën in de darmen niet te veel kunnen gaan opspelen. Ze krijgt daar erg veel buikpijn van. Tevens heeft ze al geregeld gehuild de afgelopen dagen. Ik denk echt dat ze het zwaar heeft. Niet dat dit gek is maar toch het is niet leuk! Vandaag is ook doktor Bos bij haar langs geweest. Die had voor haar niet z'n prettige mededeling. Hij vertelde haar dat ze eigenlijk nog echt ziek moet gaan worden dus dat het ergste nog moet gaan komen..... Met ons allen, daar bedoel ik haar moeder, mezelf en goede vrienden mee, hebben het ook zwaar. Het is voor ons ontzettend moeilijk om langs de kant te moeten zitten en niets te kunnen doen. Vrienden bellen en huilen met ons mee. Ik moet eerlijk zeggen dat dit een grote steun is, te weten dat er ook mensen zijn die met ons mee leven en dan echt mee leven. vandaag is het Valentijnsdag en we zijn niet bij elkaar, ik heb haar een ballon gekocht met de woorden "I love you"...... Ik mis haar vreselijk en realiseer me ook degelijk dat het leven zonder haar niet veel voorstelt. 17 februari 2004 Gisteren heeft Noëlle haar "nieuw" leven gekregen. Het bijzondere moment hoefde ze niet alleen te doorstaan, we mochten er gelukkig bij zijn. Het was heel erg heftig. We hadden niet verwacht dat het zo zwaar zou zijn. Ze kreeg eerst 5 zakjes stamcellen terug en daarna nog twee zakjes beenmerg. Na het tweede zakje stamcellen begon ze al te reageren. Ze kreeg echt buikpijn en begon al uit haar mond te ruiken, dit is overigens heel normaal. Het was echt geen prettig gezicht ook kreeg ze een kriebel in haar keel. En een bittere "rare" smaak in de mond. Daarvan heeft ze moeten overgeven. Deze reactie heeft alles te maken met het conserveringsmiddel wat ze bij haar beenmerg en stamcellen doen om het te kunnen bewaren. Gister avond was ze al een stukje opgeknapt want maandag morgen heb ik me echt verschrokken voor haar. Ze viel gewoon weg van de aarde en viel in slaap. Ze kon ook bijna niet meer recht op zitten. Dit komt doordat de bloedwaardes zo laag zijn en zij dus ook geen zuurstof in haar bloed krijgt. Het is allemaal aangrijpend maar ik wil wat zeggen: Er is op dit moment niemand in mijn leven waar ik zoveel bewondering voor heb als voor mijn "meisje". Ongelooflijk wat een gevecht en wat is ze sterk. Menige mogen hier een voorbeeld en stellen en als men eens door mijn ogen kon kijken en kon voelen wat ik dan voel, zou de wereld er anders uitzien. Dat wilde ik even kwijt. 28.02.2004 Na een periode van bijna drie weken ben ik eindelijk thuis! Na de beenmergtransplantatie is eigenlijk alles heel erg goed gegaan. Ben niet meer misselijk geweest en heb dus ook niet meer op "hhhhhuuuuuubbbb" geroepen. Om eerlijk te zijn moet ik echt toegeven dat het wonderbaarlijk goed verlopen is. Menige verhalen hadden mij op voorhand toch wel aan denken gezet en was bang dat ik erg ziek zou worden. Maar na de beenmergtransplantatie is het iedere dag beter gegaan, geen enkele dag koorts gehad, geen afstotingsverschijnsels niets, helemaal niets! Maar dat mocht ook wel eens want tijdens de hele voorbereiding is ongeveer ook alles mis gegaan wat mis kon gaan. 29.02.2004 Hier nog even een belangrijke mededeling. Tijdens mijn opname in het AZM was de Videotheek Broadway te Sittard zo vriendelijk om voor mij iets te doen. Mayke was voor mij daar naar toe gegaan, om wat films te huren, omdat de dagen lang duurden. Toen hij hoorde van mijn verhaal kreeg Mayke onmiddellijk korting en mocht ik voor een symbolisch bedrag 7 DAGFILMS voor 7 dagen huren. Echt helemaal te gek en heb daar ook van genoten. De ochtenden en dagen zijn daardoor iets sneller omgevlogen. Dus bij deze wil ik Videotheek Broadway dan ook echt bedanken en hier komt zijn link: www.videoplaza.nl |
|||||||
|
10.03.2004 Vandaag moest ik me weer melden om 12.30 uur bij het dagcentrum. Ik moest daar naar toe, omdat ze bloed moesten afnemen. Dit om te kijken of mijn bloedwaarden al aan het stijgen waren. Daarna moest ik om 13.45 uur op de poli van de Interne Geneeskunde zijn. Bij Dr. Bos. Na de standaard vragen die hij me stelde, zei hij dat we over zo'n 3 maanden een pet-scan laten maken. Hij deelde mij ook mede dat mijn bloedwaarden inderdaad al weer iets aan het stijgen waren. Ik moet ook eerlijk bekennen, dat ik me ook iedere week een beetje beter ga voelen. Daarna vroeg ik hem wanneer ze de Hickmann dan konden verwijderen. En omdat mijn bloedplaatjes boven de 40 zaten, kon hij er zo snel mogelijk uit. Ik hoefde alleen maar even een afspraak bij het dagcentrum van de o.k. te maken. Nu hoef ik pas weer 3 mei terug. 12.03.2004 Eindelijk de Hickmann eruit. Mama Nieling was meegegaan omdat ik na de ingreep niet mocht auto rijden. Ik dacht eigenlijk dat de ingreep zo'n half uurtje zou duren, en daarna nog even bij komen. Maar ik ging om 14.30 uur naar binnen. Daar moest ik een operatieschort aan en een mutsje op. Vijf minuten later zat ik al op de operatietafel. Ik moest alleen nog even wachten op de chirurg. Die kwam pas om 14.45 uur. Na een pijnlijk minuutje was het al gepiept. De chirurg moest het nog even afdrukken. Daarna heeft een assistente me nog een beetje schoon gemaakt. Ik zat helemaal onder de betadine. (Daar zijn ze echt niet zuinig mee) En om 15.00 uur liepen we naar de auto. Dus het ging veel beter en sneller als dat ik gedacht had. Ik moest het wel nog wat rustig aan doen en later op de avond kreeg ik een beetje last van mijn arm, maar het was te doen. Alweer een hoofdstuk afgesloten. En nu maar wachten op 3 mei. 03.05.2004 Het heeft even geduurd, voordat er weer nieuws was. Maar vandaag moest ik eindelijk weer bloed laten prikken en op controle bij Dr. Bos. Om 16.30 uur konden we bij hem terecht. Hij zei dat ik er al goed uitzag! Verder vroeg hij me hoe het met me ging. Buiten het feit dat ik me goed voel, vertelde ik hem wel dat ik nog wel moe ben. Maar dat was heel normaal bij de ziekte van Hodgekin. Dat kan heel snel over zijn, maar dat kan ook niet meer weg gaan. Althans het lichaam herstelt wel, maar het kan ook zo zijn dat het lichaam maar herstelt voor zo´n 80 tot 9o%. Het is dus afwachten. Daarna vertelde ik hem dat ik nogal wat last heb van de zogenaamde ''opvliegers''. Dit was ook bekend. Hij wilde me daar nog geen medicijn voor geven, want hij wilde afwachten of mijn lichaam weer zelf eicellen gaat aanmaken. Daarna vroeg ik naar mijn bloeduitslagen. Dat zag er volgens hem goed uit. Hij liet me de tabel zien, en daar schrok ik eigenlijk wel een beetje van. Ik verwachtte dus dat dat weer normaal was. Maar dat was het nog niet. Hij vroeg me daarna ook of het me niet snel genoeg ging!!! Daarna moest ik een afspraak gaan maken op de afdeling van de Nucleaire Geneeskunde, voor een PET-CT scan. Deze moet ik op woensdag 12 mei doen, en dan krijg ik op maandag 17 mei om 16.30 uur de uitslag. Ik krijg dan te horen of de stamceltransplantatie geslaagd is of niet. Een spannende tijd nog. |
|||||||
17.05.2004 Vandaag was het dan zover. Ik moest om 16.30 uur bij Dr. Bos komen voor de uitslag van de PET-CT scan. Deze heb ik afgelopen woensdag ondergaan. Het was goed verlopen, alleen was het best moeilijk voor me om zo'n 2 uurtjes stil te blijven liggen. Maar het was me goed gelukt. Dr. Bos was zelf naar de foto's gaan kijken, toen we zaten te wachten in de wachtruimte. Daardoor duurde het nog langer voordat we naar binnen mochten. Eenmaal binnen vertelde hij ons dat de scan er goed uitzag. Maar de arts, die de deskundige is voor de uitslag van de scan, die had vrij. Daarom vertelde Dr. Bos dat het voor 99% goed was!!!!! Maar komende maandag gaat hij me bellen of het definitief is, of dat er misschien toch nog iets zit, waardoor ik dan eventueel nog bestraald moet worden. Nu moet ik nog op dat ene procentje wachten, maar ik ga er vanuit dat gewoon alles weg is!!!!!!!!!!! Dus eindelijk na een jaar, heb ik weer eens een goede uitslag gekregen!!!!!!!!!! 24.05.2004 Het laatste nieuws. Vandaag zou ik door Dr. Bos gebeld worden voor de totale uitslag van de PET-Ct scan. Maar omdat hij om 16.00 uur nog niet gebeld had, heb ik hem maar even zelf gebeld. Ik kreeg hem dan ook na een paar minuutjes wachten zelf aan de telefoon. Hij had met de deskundige de foto's nagekeken en ze konden er niets meer op zien. Alles was weer normaal. Hij feliciteerde me dan ook met de goede uitslag. Dus nu hoef ik pas weer in augustus naar Dr. Erdkamp in het Maasland ziekenhuis hier in Sittard!!!!!!!!!!!!!! Wereld nieuws dus op een wereld dag, want vandaag zijn we precies 1 jaar getrouwd!!!! |
|||||||
