|
|
|
| J a a r 2 0 0 3 Begin 2003 Het jaar begint goed. Ik ben herstellende van alle Chemo. Het enigste wat constant de kop op komt steken is de verdomde vermoeidheid. In april ben ik weer begonnen met werken. Achteraf gezien veel te snel. Daar bedoel ik me, veel te snel terug op 40 uur per week. Ik geloof dat ik over de herstel periode 4 weken heb gedaan. Van 2 uurtjes per dag na 40 uur in de week. Maar goed ik was het binnen zitten om het zo grof te mogen uitspreken, kotsen beu! In mei 2003 ben ik getrouwd met mijn vriendin, nu is het dus mijn vrouwtje. Een prachtige dag. Een dag van onze dromen. Vervolgens zijn we twee weken op vakantie geweest naar Jamaica. Kort samengevat een geweldige vakantie. Langzamerhand begonnen we ons "normale" leventje weer op te pakken. Tot vrijdag 25 juli 2003. In bed tegen de avond riep ik op Mayke en vroeg haar eens te voelen aan de bult. Naar mijn mening was die weer gaan opzetten.... 28 juli 2003 Vandaag hebben we naar de secretaresse van Dr. Erdkamp gebeld om een afspraak te maken. Dit omdat ik dacht dat de knobbel in mijn nek weer was gaan opspelen. Er werd meteen een afspraak gemaakt en ik kon de dag erna al terecht. 29 juli 2003 Vandaag moest ik bij Dr. Peters komen. Dit gesprek verliep niet zo heel soepel. Ik vond hem erg "bot en ongeïnteresseerd". Hij vroeg zelfs wat ik kwam doen!!??!! Oké, als ik een ontsteking aan de dikke teen had, maar dit was toch iets ernstiger vond ik zelf. Hij heeft me onderzocht en dacht niets te voelen, maar voor de zekerheid werd er toch een echo gemaakt. 6 augustus 2003 Er werd een echo gemaakt van mijn nek. De radioloog vroeg of ik al eens eerder een echo van mijn nek had laten maken. Toen ik hierop "ja" antwoordde, pakte hij meteen de eerder gemaakte echo's bij de hand. Hij vertelde me dat hij een verdikking in de lymfeklier zag zitten. Nog steeds zag ik alleen een maanlandschap. Oeps, dacht ik dit heb ik al eerder gehoord. Met een iets verontrustend gevoel toch maar weer naar huis. 14 augustus 2003 Om 11.00 uur moesten we bij Dr. Erdkamp komen. Ik vertelde hem van mijn verontrustheid en het idee dat de bult weer dikker was geworden. Tevens had ik ook weer last gekregen van vermoeidheid. We moesten hem even op de hoogte brengen hij was namelijk 2 weken met vakantie geweest. Ik moest me uitkleden en hij begon te voelen in mijn nek. Het baarde hem zorgen, want wat hij nu voelde en zag op de echo, dat was 5 juni niet te zien. Dit waren letterlijk zijn woorden. 5 juni was namelijk de laatste keer dat ik op controle was geweest. Hij nam meteen een spuit en haalde er weer wat cellen uit (punctie). De dag erna moest ik om 10.00 uur bellen, want dan had hij de uitslag. 15 augustus 2003 Eigenlijk moesten we om 10.00 uur bellen, maar mijn vriendin hield het niet langer meer uit en belde al om 09.50 uur. Ze werd door de secretaresse doorverbonden met Dr. Erdkamp. Hij vertelde dat de ziekte inderdaad was terug gekomen. Om 12.00 uur moesten we weer terugbellen, want ze waren nu alle onderzoeken aan het plannen. Nou, zo gezegd, zo gedaan. We kregen te horen dat ik de maandag aanstaande de beenmergpunctie kreeg en de dinsdag de CT-scan. En dan moesten we 27 augustus weer bij Dr. Erdkamp komen. 27 augustus 2003 ( Mayke's verjaardag ) Samen met papa Dukers en mama Nieling naar het ziekenhuis. Om 10.30 uur kregen we de definitieve uitslag. Het was Hodgkin recidief. Dr. Erdkamp vertelde wat ons te wachten stond. Zelf hadden we het idee dat ze misschien het gebied in de nek gingen bestralen en klaar was Klara. Maar dat viel echt even tegen. Het feit dat de kanker überhaupt was terug gekomen op z'n korte tijd was een ernstige zaak. Dus was het aan de geleerde de taak om Hodgkin nu definitief de nek om te draaien. Dus zouden ze gaan starten met 3 DHAP-kuren en daarna als extra de stamceltransplantatie. Maar voor deze stamceltransplantatie moest ik wel naar het AZM te Maastricht. Ondanks deze tegenslag hebben we toch nog geprobeerd om een leuke verjaardag te vieren. Toen wij voor het eerst met de term stamceltransplantatie hoorde, hebben wij op deze link Stamceltransplantatie informatie gezocht. Wij vonden dat het hier erg duidelijk stond omschreven wat ze precies gingen doen. 4 september 2003 Ik werd voor 2,5 dag opgenomen in het ziekenhuis te Sittard. Hier kreeg ik dus mijn 1e DHAP-kuur. Wist helemaal niet wat me te wachten stond. Ik kwam op een kamer te liggen met nog 2 andere meiden. De eerste 24 uur vielen mee. Ik moest alleen in het begin heel vaak gaan plassen. En alles wat er van vocht in me ging, moest er ook weer uit. Dit betekende dus dat ik alles moest noteren. Na die 24 uur kon ik me gaan douchen. Na de douche begon de misselijkheid te komen. Maar gelukkig was het al tegen de avond en de volgende dag mocht ik gelukkig weer naar huis. Tenminste als het bloed goed was. Er zou nog een dokter langskomen, maar die liet maar liefst 2 uur op zich wachten. Die heb ik dus niet meer gezien. Maar we hadden afgesproken, dat als er iets niet goed was, ze ons zouden bellen. Eindelijk weer thuis. Deze kuur was behoorlijk zwaar. Ik ben dan ook 12 dagen ziek geweest. Waarbij ik ook nog 2 keer op de eerste hulp heb kunnen langs gaan. 29 september 2003 Op weg naar het ziekenhuis in Sittard voor mijn 2e DHAP-kuur. Ik kwam op een kamertje alleen te liggen. Dit vond ik op zich wel erg fijn. Deze kuur verliep hetzelfde als de eerste keer. Alleen nu ben ik niet zo heel erg misselijk geweest. Gelukkig. 15 oktober 2003 Naar Dr. Bos in het AZM te Maastricht. Dit was onze eerste kennismaking met Dr. Bos. Mijn vriendin had zich erg druk gemaakt, ze wist niet precies wat haar te wachten stond in het AZM. Groter, massaler en is die dokter wel vriendelijk??? Dat waren allemaal vragen die haar bezig hield. Gelukkig was dit een grote meevaller. Hij vertelde ons wat ze gingen doen in Maastricht. Zo legde hij ons ook uit wat de stamceltransplantatie precies inhield. Het was een heel fijn gesprek. Voor de laatste DHAP-kuur werd ik dan ook opgenomen in Maastricht en niet meer in Sittard. 23 oktober 2003 Naar Maastricht voor de 3e DHAP-kuur. Het viel een beetje tegen. Ik verwachtte dat we meteen gingen beginnen met de chemokuur, maar dit was niet zo. In Maastricht laten ze je eerst een dag acclimatiseren. Er werd dus de dag erna om 06.00 uur begonnen. Dus ik lag een dag langer in het ziekenhuis!!!! Deze kuur ging ook redelijk goed. Tussendoor heb ik nog een gesprek gehad met de stamceldeskundige. Zij vertelde me alles over de transplantatie. Zo moest ik dus maandag 27 oktober 2003 beginnen met de neupogen spuiten. Dit zijn spuiten met groeifactorhormonen die ervoor moeten zorgen dat de stamcellen vanuit het beenmerg in de bloedbaan komen. 31 oktober 2003 Vanaf nu moest ik iedere dag om 08.00 uur bloed laten prikken in het AZM te Maastricht. Een uurtje daarna moest ik me op de afdeling melden en dan kwam de stamceldeskundige om te vertellen of de dialyse doorging of niet. In dat uurtje keken ze mijn bloed na of er al genoeg stamcellen in het bloed zaten. Als ik boven de 10 zat, dan kon er gedialyseerd worden. Hoe ze precies aan die 10 komen, weet ik niet, maar dat rekenen ze uit met een formule. Omdat mijn bloedwaarden nog niet goed waren kreeg ik in die week nog verschillende bloedtransfusies. 7 november 2003 Vandaag was het eindelijk zover na iedere dag bloed te hebben geprikt. Ik moest naar de afdeling dialyse er zaten dus genoeg stamcellen in het bloed. Dit ging lang duren. Zo heb ik dus van 10.15 uur tot 15.15 uur aan het dialyse apparaat "gehangen". Ik zal het proberen iets duidelijker uit te leggen. Er werd een infuus (deze lijn had een dikke naald) aangelegd dat me verbond met een machine. Deze machine nam een hoeveelheid bloed af en liet deze door een soort centrifuge gaan, na een aantal minuten werd het bloed ook weer terug gegeven. Dit ging zo 4 keer en bij de 5e keer werd er wat bloed apart in een zakje gedaan. Dit was een ronde en duurde 1 uur en 15 minuten.Ik moest 4 van deze rondes doen. Om 15.15 uur mochten we naar huis, ik was doodop. We zouden later die dag gebeld worden over hoeveel ik had gescoord. Om 17.00 uur gaat de telefoon. Het was Ellen, de stamceldeskundige. Ze vertelde dat ik de dag erna nog eens moest gaan, want ik had te weinig gescoord. Namelijk een 1. En voor de transplantatie moet je normaliter een 3 scoren. 8 november 2003 Weer terug naar de dialyse. En weer hetzelfde verhaal. Maar vandaag heb ik maar 3 rondes gedaan. Dus na enkele uurtjes weer naar huis, en afwachten op het telefoontje. Om 17.00 uur werd er eindelijk gebeld. Nu was het Dr. Bos zelf. Hij vertelde Mayke dat ze ermee gingen stoppen, want het ging niet meer. Ik had nu maar een score van 0,4. Dus nog minder als gisteren. Dit nieuws sloeg in als een bom. Ik was teleurgesteld, verdrietig en kwaad. Waarom lukte het nu juist bij mij niet?????? 12 november 2003 We moesten weer terugkomen bij Dr. Bos. Hij had mijn uitslagen meegenomen in het teamoverleg. Ze hadden besloten om nog een extra kuur te geven en daarna nog eens te gaan spuiten met neupogen. Omdat die 1,4 toch te weinig was om de transplantatie door te laten gaan. Maar ik kreeg eerst eens 10 dagen rust. 21 november 2003 De extra kuur ging van start. Deze duurde geen 2,5 dag maar 1 dag. Dat viel toch mee! De kuur op zich was ook niet zo zwaar. De dag erna weer naar huis. Van deze kuur ben ik ook nauwelijks misselijk geweest. En vanaf maandag 24 november weer beginnen met spuiten. 28 november 2003 Jaja, het is weer zover. Iedere dag om 08.00 uur bloed laten prikken in het AZM. Deze keer ging het niet zoals het was gepland. Na 3 dagen, en weer de nodige bloedtransfusies, zijn we een dubbele dosis gaan spuiten. Maar helaas de stamcellen kwamen maar niet in het bloed. Dus uiteindelijk zijn we daar mee gestopt. Nu was het weer afwachten totdat Dr. Bos terug was van Amerika. 17 december 2003 Vandaag moesten we om 12.15 uur bij Dr. Bos komen. De spanning was te snijden. Papa Dukers en mama Nieling zijn ook weer meegegaan. Dr. Bos vertelde ons zijn plan. Donderdag 8 januari word ik onder narcose gebracht en dan worden er beenmerg rechtstreeks vanuit het bekkenstelsel gehaald. Dus was het nu niet meer een stamceltransplantatie maar een stam&beenmergtransplantatie. Hierna moest ik me om 13.30 uur bij de kaakchirurg melden. Deze dokter zag op de foto dat ik nog 3 verstandskiezen heb. Die moeten er dus voor de stam/beenmergtransplantatie nog uit. Conclusie: woensdag 7 januari. Weg verstand!!!!! 18 december 2003 Voor de beenmergafname moeten er nog een aantal dingen gecontroleerd worden. Zo moest ik vandaag bij de anesthesist komen. Na een gesprek en de controle van hart en longen, moest ik nog eens bloed laten prikken en ik moest een hartfilmpje laten maken. Verder denk ik dat daar niets mis mee is. Nu is het eerst maar eens de feestdagen voorbij laten gaan en dan zien we maar weer verder. Dus bij deze iedereen: Fijne kerstdagen en een gelukkig en vooral gezond 2004!
|