M i j n h e l e v e r h a a l
3 april 2002
Woensdagavond zittend op de bank, ontdek ik een knobbel in mijn nek. Om precies te zijn aan de linkerkant ter hoogte van het sleutelbeen. Mijn vriendin, nu inmiddels mijn vrouw, raakte al in paniek. Nu raakt zij al snel in paniek!! We besloten om een afspraak te maken bij de huisarts.
5 april 2002
Eerste keer naar de huisarts. Zij vermoedde dat het een ontstoken lymfeklier of een vetknobbel was. Over 2 weken moest ik maar terug komen.
19 april 2002
Weer terug bij de huisarts. De knobbel zat er nog steeds en was iets groter geworden. Ik werd doorverwezen naar het ziekenhuis in Sittard en moest me melden bij afdeling Chirurgie. Ik had nog aan de huisarts gevraagd of ik me zorgen moest maken, zij meende van niet en was er nog steeds van overtuigd dat het om een vetknobbel ging. Een ontstoken lymfeklier kon het niet meer zijn, want die moest na die 2 weken weg zijn.
2 mei 2002
De eerste keer bij de Poli Chirurgie. Hun eerste indruk was ook nog steeds dat het om een vetknobbel ging. Voor de zekerheid moest ik de maar een echo van de knobbel laten maken.
21 mei 2002
Vandaag werd de echo gemaakt. Er werd niet alleen naar de knobbel aan de linkerkant gekeken, maar ook aan de rechterkant van mijn nek en onder mijn oksel. Dit vond ik al een beetje vreemd. Ik begreep niet wat ik zag op het scherm, was net een maanlandschap. De radioloog vertelde mij niets, hij zei alleen dat het om een vergrootte lymfeklier ging. Met een beetje argwaan en ongerustheid gingen we weer naar huis. Nu een week wachten voor de uitslag.
28 mei 2002
Terug in het ziekenhuis bij de Poli Chirurgie voor de uitslag van de echo. Het was geen vetknobbel. Voor volgende onderzoeken werden we doorverwezen naar de Poli Interne Geneeskunde. De behandelend arts bij Chirurgie vertelde ons op voorhand dat er bij de Interne Geneeskunde lange wachttijden waren, maar zij ging bellen naar die afdeling. Na 10 minuten kwam ze terug en had ons veel te vertellen. In overleg met de internist gingen ze 2 onderzoeken doen, om te achterhalen wat die knobbel nu precies was. Een onderzoek was onder narcose een stukje weefsel weg nemen uit de knobbel.(biopsie). Het ander onderzoek was, dat er ter plaatse met een flinke spuit cellen werden weggenomen ( punctie). Die werden op kweek gezet. Vervolgens deelde zij ons nog mede, dat we over 2 dagen bij de internist terecht konden!!!!!!????? En die wachtlijsten dan, dacht ik.
30 mei 2002
Vandaag maakte ik kennis met Dr. Erdkamp, de internist. 's Morgens op mijn werk heb ik stiekem de brief gelezen die van de radioloog bestemd was voor de internist. Hierin las ik dat het om een "vergrootte Lymfeklier van 2.5 cm ging en dit was abnormaal". Ik ben toen op internet gaan zoeken, namelijk bij www.gezondheidsplein.nl. Heb toen bij diagnose dit ingevuld en meteen kwam de Ziekte van Hodgkin naar voren. Vanaf dat moment was het voor mij duidelijk. Ik voelde het! Ik heb dit ook gevraagd aan Erdkamp. Hij keek vreemd, eigenlijk een beetje verbaasd alsof hij dacht, hoe weet je dat? Hij zei meteen dat als het de ziekte van Hodgkin was, het goed te verhelpen was. Maar hij kon niets met zekerheid zeggen, we moesten afwachten op de uitslag van de biopsie.Wel wilde hij dat er een longfoto gemaakt werd en er moest bloed geprikt worden.
5 juni 2002
Vandaag werd ik geopereerd, thans de biopsie werd uitgevoerd. Het was allemaal goed verlopen. Ben alleen erg geschrokken van het litteken. Had niet verwacht dat de snee zo groot zou zijn. Het viel mee allemaal.
11 juni 2002
De dag van de waarheid. Helaas moesten we pas om 16.20 uur bij Dr. Erdkamp komen. De dag duurde dus ontzettend lang. Eenmaal daar aangekomen met mama Nieling en papa Dukers was het aftellen begonnen. Ja, daar mochten we naar binnen. Aan het gezicht van Dr. Erdkamp was niets te zien. We zijn gaan zitten en hij deelde ons mede dat het inderdaad de ziekte van Hodgkin was. Het nieuws sloeg in als een bom. De eerste uren en dagen erna was het stil van verbaasdheid. Dat kon toch niet bij mij... Tevens kreeg ik van de secretaresse een waslijst mee met datums en tijdstippen van onderzoeken. Beenmergpunctie, CT-scan, enz.
14 juni 2002
Beenmergpunctie, oeps zeg ik nu. Omdat ik weet wat het is. Om 8.00 uur had ik de afspraak in het ziekenhuis. Ik was eigenlijk niet bang om eerlijk te zijn. Het is wel geen prettig onderzoek Er wordt met een "dikke" naald beenmerg uit je botten gezogen. In eerste instantie kunnen ze dat verdoven maar dat stuk dat ze het beenmerg daadwerkelijk uit mijn botten trekken dat voel je tot in de toppen van je tenen. Maar het viel achteraf allemaal wel mee. Ik kon meteen mee naar huis en heb me de rest van de dag wel rustig gehouden.
16 juni 2002
Vandaag ben ik begonnen met het drinken van de contrastvloeistof. Vandaag 100 ml en morgen 400 ml en overmorgen, dinsdag dus nog de laatste 100 ml. Het is vies spul maar met een beetje limonadesiroop is het wel te doen. Vandaag was trouwens ook de dag dat we eens wat leuks nieuws kregen. Mijn schoonzusje kwam ons vertellen dat we tantes werden.
18 juni 2002
Vandaag ben ik onder de CT scan geweest. Omdat ik ook nog een galiumscan kreeg moest ik ook nog een spuit halen. Deze hebben ze voor de CT scan gezet. Dit stelt allemaal niet zo veel voor. Mijn vriendin en mijn mama zijn mee geweest. Voordat zij de koffie in het restaurant op hadden was ik al klaar.
20 juni 2002
Dit is twee dagen nadat ik de spuit heb gekregen. Thuis maakte ik veel grapjes over alle "rotzooi" die ze me inmiddels in mijn lichaam hadden geduwd. Ik zei;'Nog even en ik geef licht in het donker'. Maar vandaag ging van alles mis. Ik zou de galiumscan eigenlijk om 09.00 uur krijgen, toen werd het 11.00 uur en toen weer 13.00 uur en uiteindelijk werd het 1500 uur. Fff eindelijk. Een galiumscan maakt foto's en op die foto's kun je zien waar activiteit zit, dus kanker. Nu waren alle onderzoeken afgerond en nu was het wachten op alle uitslagen om te weten hoe het met mij ervoor stond.
26 juni 2002
Om 09.30 uur kregen we de uitslag bij Dr. Erdkamp. Ik zat in fase twee zoals ze dat noemen. Dus wel uitzaaiingen. Er zat dus een gezwel in mijn nek en een tussen hart en longen. Hij vertelde mij dat ik twaalf chemokuren zou ondergaan. De zogenoemde ABVD kuur. Die werden in het ziekenhuis te Sittard gegeven. Hij ging niet te zeer op de details in van de kuren dat zou allemaal plaatsvinden op het intake gesprek op afdeling 17. Het was, hoe gek het ook klinkt, een fijn gesprek. Ik had er vertrouwen in dat het helemaal goed zou komen.
28 juni 2002
Het intake gesprek, oei, oei wat een emotionele gebeurtenis is dat geweest. Mijn mama en schoonmama en uiteraard mijn vriendin zijn met me mee gegaan. Ingrid heeft ons te woord gestaan. We kregen koffie en thee. Kort samengevat vertelde ze veel. Ik kon een hoop bijwerkingen krijgen maar met de nadruk op kon. Het hoefde allemaal niet. Eigenlijk was ik er klaar voor. Helemaal klaar om die rot ziekte de verdrijven. Laat maar komen. Woensdag 3 juli 2002 zou ik mijn eerste Chemo krijgen.
3 juli 2002 tot en met 4 december 2002
Eerste chemokuur. Ik wist niet wat me te wachten stond. Ik was heel zenuwachtig en werd zelfs als misselijk. Toen de kuur eenmaal "liep" viel er heel veel van me af. Nu was het 3 uurtjes zitten blijven. Daarna weer naar huis. Later op de dag werd ik al een beetje misselijk. Dit heeft zo'n 3 dagen geduurd. Zo dit was de eerste, nog 11 te gaan.
Iedere kuur werd om de 2 weken gegeven, allemaal op de woensdag. Dit hield dus in dat ik dan de dinsdag bloed moest laten prikken en daarna na Dr. Erdkamp. Tussendoor heb ik op 1 oktober nog een longfoto moeten maken. Hierop was te zien, dat het gezwel tussen hart en longen "nagenoeg" weg was! Dit was toch weer een beetje goed nieuws. Nog 2 maandjes volhouden. Eindelijk was het 4 december..........laatste kuur!!!!!!!!!!!!! Toen ik thuis kwam was het hele huis versierd.
Slotrede 2002.
Het is een moeilijk jaar geweest maar ik heb keihard gevochten en zoals het er nu naar uitziet gewonnen, thans dat dacht ik toen. Achteraf gezien is het wel te doen geweest. We hebben een leuke en emotionele oud en nieuw gehad. Vooral mijn vriendin was blij dat we aan een nieuw jaar konden beginnen en hopelijk een gezond jaar zonder ziekenhuis.
Begin 2003
Het jaar begint goed. Ik ben herstellende van alle Chemo. Het enigste wat constant de kop op komt steken is de verdomde vermoeidheid. In april ben ik weer begonnen met werken. Achteraf gezien veel te snel. Daar bedoel ik mee, veel te snel terug op 40 uur per week. Ik geloof dat ik over de herstel periode 4 weken heb gedaan. Van 2 uurtjes per dag na 40 uur in de week. Maar goed ik was het binnen zitten om het zo grof te mogen uitspreken, kotsen beu!
In mei 2003 ben ik getrouwd met mijn vriendin, nu is het dus mijn vrouwtje. Een prachtige dag. Een dag van onze dromen. Vervolgens zijn we twee weken op vakantie geweest naar Jamaica. Kort samengevat een geweldige vakantie. Langzamerhand begonnen we ons "normale" leventje weer op te pakken. Tot vrijdag 25 juli 2003. In bed tegen de avond riep ik op Mayke en vroeg haar eens te voelen aan de bult. Naar mijn mening was die weer gaan opzetten....
28 juli 2003
Vandaag hebben we naar de secretaresse van Dr. Erdkamp gebeld om een afspraak te maken. Dit omdat ik dacht dat de knobbel in mijn nek weer was gaan opspelen. Er werd meteen een afspraak gemaakt en ik kon de dag erna al terecht.
29 juli 2003
Vandaag moest ik bij Dr. Peters komen. Dit gesprek verliep niet zo heel soepel. Ik vond hem erg "bot en ongeïnteresseerd". Hij vroeg zelfs wat ik kwam doen!!??!! Oké, als ik een ontsteking aan de dikke teen had, maar dit was toch iets ernstiger vond ik zelf. Hij heeft me onderzocht en dacht niets te voelen, maar voor de zekerheid werd er toch een echo gemaakt.
6 augustus 2003
Er werd een echo gemaakt van mijn nek. De radioloog vroeg of ik al eens eerder een echo van mijn nek had laten maken. Toen ik hierop "ja" antwoordde, pakte hij meteen de eerder gemaakte echo's bij de hand. Hij vertelde me dat hij een verdikking in de lymfeklier zag zitten. Nog steeds zag ik alleen een maanlandschap. Oeps, dacht ik dit heb ik al eerder gehoord. Met een iets verontrustend gevoel toch maar weer naar huis.
14 augustus 2003
Om 11.00 uur moesten we bij Dr. Erdkamp komen. Ik vertelde hem van mijn verontrustheid en het idee dat de bult weer dikker was geworden. Tevens had ik ook weer last gekregen van vermoeidheid.
We moesten hem even op de hoogte brengen hij was namelijk 2 weken met vakantie geweest. Ik moest me uitkleden en hij begon te voelen in mijn nek. Het baarde hem zorgen, want wat hij nu voelde en zag op de echo, dat was 5 juni niet te zien. Dit waren letterlijk zijn woorden. 5 juni was namelijk de laatste keer dat ik op controle was geweest. Hij nam meteen een spuit en haalde er weer wat cellen uit (punctie). De dag erna moest ik om 10.00 uur bellen, want dan had hij de uitslag.
15 augustus 2003
Eigenlijk moesten we om 10.00 uur bellen, maar mijn vriendin hield het niet langer meer uit en belde al om 09.50 uur. Ze werd door de secretaresse doorverbonden met Dr. Erdkamp. Hij vertelde dat de ziekte inderdaad was terug gekomen. Om 12.00 uur moesten we weer terugbellen, want ze waren nu alle onderzoeken aan het plannen. Nou, zo gezegd, zo gedaan. We kregen te horen dat ik de maandag aanstaande de beenmergpunctie kreeg en de dinsdag de CT-scan. En dan moesten we 27 augustus weer bij Dr. Erdkamp komen.
27 augustus 2003 ( Mayke's verjaardag )
Samen met papa Dukers en mama Nieling naar het ziekenhuis. Om 10.30 uur kregen we de definitieve uitslag. Het was Hodgkin recidief. Dr. Erdkamp vertelde wat ons te wachten stond.
Zelf hadden we het idee dat ze misschien het gebied in de nek gingen bestralen en klaar was Klara. Maar dat viel echt even tegen. Het feit dat de kanker überhaupt was terug gekomen op z'n korte tijd was een ernstige zaak. Dus was het aan de geleerde de taak om Hodgkin nu definitief de nek om te draaien. Dus zouden ze gaan starten met 3 DHAP-kuren en daarna als extra de stamceltransplantatie. Maar voor deze stamceltransplantatie moest ik wel naar het AZM te Maastricht. Ondanks deze tegenslag hebben we toch nog geprobeerd om een leuke verjaardag te vieren.
Toen wij voor het eerst met de term stamceltransplantatie hoorde, hebben wij op deze link Stamceltransplantatie informatie gezocht. Wij vonden dat het hier erg duidelijk stond omschreven wat ze precies gingen doen.
4 september 2003
Ik werd voor 2,5 dag opgenomen in het ziekenhuis te Sittard. Hier kreeg ik dus mijn 1e DHAP-kuur. Wist helemaal niet wat me te wachten stond. Ik kwam op een kamer te liggen met nog 2 andere meiden. De eerste 24 uur vielen mee. Ik moest alleen in het begin heel vaak gaan plassen. En alles wat er van vocht in me ging, moest er ook weer uit. Dit betekende dus dat ik alles moest noteren. Na die 24 uur kon ik me gaan douchen.
Na de douche begon de misselijkheid te komen. Maar gelukkig was het al tegen de avond en de volgende dag mocht ik gelukkig weer naar huis. Tenminste als het bloed goed was. Er zou nog een dokter langskomen, maar die liet maar liefst 2 uur op zich wachten. Die heb ik dus niet meer gezien. Maar we hadden afgesproken, dat als er iets niet goed was, ze ons zouden bellen. Eindelijk weer thuis. Deze kuur was behoorlijk zwaar. Ik ben dan ook 12 dagen ziek geweest. Waarbij ik ook nog 2 keer bij de eerste hulp ben kunnen langs gaan.
29 september 2003
Op weg naar het ziekenhuis in Sittard voor mijn 2e DHAP-kuur. Ik kwam op een kamertje alleen te liggen. Dit vond ik op zich wel erg fijn. Deze kuur verliep hetzelfde als de eerste keer. Alleen nu ben ik niet zo heel erg misselijk geweest. Gelukkig.
15 oktober 2003
Naar Dr. Bos in het AZM te Maastricht. Dit was onze eerste kennismaking met Dr. Bos. Mijn vriendin had zich erg druk gemaakt, ze wist niet precies wat haar te wachten stond in het AZM. Groter, massaler en is die dokter wel vriendelijk??? Dat waren allemaal vragen die haar bezig hield. Gelukkig was dit een grote meevaller.
Hij vertelde ons wat ze gingen doen in Maastricht. Zo legde hij ons ook uit wat de stamceltransplantatie precies inhield. Het was een heel fijn gesprek. Voor de laatste DHAP-kuur werd ik dan ook opgenomen in Maastricht en niet meer in Sittard.
23 oktober 2003
Naar Maastricht voor de 3e DHAP-kuur. Het viel een beetje tegen. Ik verwachtte dat we meteen gingen beginnen met de chemokuur, maar dit was niet zo. In Maastricht laten ze je eerst een dag acclimatiseren. Er werd dus de dag erna om 06.00 uur begonnen. Dus ik lag een dag langer in het ziekenhuis!!!! Deze kuur ging ook redelijk goed. Tussendoor heb ik nog een gesprek gehad met de stamceldeskundige. Zij vertelde me alles over de transplantatie. Zo moest ik dus maandag 27 oktober 2003 beginnen met de neupogen spuiten. Dit zijn spuiten met groeifactorhormonen die ervoor moeten zorgen dat de stamcellen vanuit het beenmerg in de bloedbaan komen.
31 oktober 2003
Vanaf nu moest ik iedere dag om 08.00 uur bloed laten prikken in het AZM te Maastricht. Een uurtje daarna moest ik me op de afdeling melden en dan kwam de stamceldeskundige om te vertellen of de dialyse doorging of niet. In dat uurtje keken ze mijn bloed na of er al genoeg stamcellen in het bloed zaten. Als ik boven de 10 zat, dan kon er gedialyseerd worden. Hoe ze precies aan die 10 komen, weet ik niet, maar dat rekenen ze uit met een formule. Omdat mijn bloedwaarden nog niet goed waren kreeg ik in die week nog verschillende bloedtransfusies.
7 november 2003
Vandaag was het eindelijk zover na iedere dag bloed te hebben geprikt. Ik moest naar de afdeling dialyse er zaten dus genoeg stamcellen in het bloed. Dit ging lang duren. Zo heb ik dus van 10.15 uur tot 15.15 uur aan het dialyse apparaat "gehangen". Ik zal het proberen iets duidelijker uit te leggen.
Er werd een infuus (deze lijn had een dikke naald) aangelegd dat me verbond met een machine. Deze machine nam een hoeveelheid bloed af en liet deze door een soort centrifuge gaan, na een aantal minuten werd het bloed ook weer terug gegeven. Dit ging zo 4 keer en bij de 5e keer werd er wat bloed apart in een zakje gedaan. Dit was een ronde en duurde 1 uur en 15 minuten.Ik moest 4 van deze rondes doen. Om 15.15 uur mochten we naar huis, ik was doodop. We zouden later die dag gebeld worden over hoeveel ik had gescoord. Om 17.00 uur gaat de telefoon. Het was Ellen, de stamceldeskundige. Ze vertelde dat ik de dag erna nog eens moest gaan, want ik had te weinig gescoord. Namelijk een 1. En voor de transplantatie moet je normaliter een 3 scoren.
8 november 2003
Weer terug naar de dialyse. En weer hetzelfde verhaal. Maar vandaag heb ik maar 3 rondes gedaan. Dus na enkele uurtjes weer naar huis, en afwachten op het telefoontje. Om 17.00 uur werd er eindelijk gebeld. Nu was het Dr. Bos zelf. Hij vertelde Mayke dat ze ermee gingen stoppen, want het ging niet meer. Ik had nu maar een score van 0,4. Dus nog minder als gisteren. Dit nieuws sloeg in als een bom. Ik was teleurgesteld, verdrietig en kwaad. Waarom lukte het nu juist bij mij niet??????
12 november 2003
We moesten weer terugkomen bij Dr. Bos. Hij had mijn uitslagen meegenomen in het teamoverleg. Ze hadden besloten om nog een extra kuur te geven en daarna nog eens te gaan spuiten met neupogen. Omdat die 1,4 toch te weinig was om de transplantatie door te laten gaan. Maar ik kreeg eerst eens 10 dagen rust.
21 november 2003
De extra kuur ging van start. Deze duurde geen 2,5 dag maar 1 dag. Dat viel toch mee! De kuur op zich was ook niet zo zwaar. De dag erna weer naar huis. Van deze kuur ben ik ook nauwelijks misselijk geweest. En vanaf maandag 24 november weer beginnen met spuiten.
28 november 2003
Jaja, het is weer zover. Iedere dag om 08.00 uur bloed laten prikken in het AZM. Deze keer ging het niet zoals het was gepland. Na 3 dagen, en weer de nodige bloedtransfusies, zijn we een dubbele dosis gaan spuiten. Maar helaas de stamcellen kwamen maar niet in het bloed. Dus uiteindelijk zijn we daar mee gestopt. Nu was het weer afwachten totdat Dr. Bos terug was van Amerika.
17 december 2003
Vandaag moesten we om 12.15 uur bij Dr. Bos komen. De spanning was te snijden. Papa Dukers en mama Nieling zijn ook weer meegegaan. Dr. Bos vertelde ons zijn plan. Donderdag 8 januari word ik onder narcose gebracht en dan worden er beenmerg rechtstreeks vanuit het bekkenstelsel gehaald. Dus was het nu niet meer een stamceltransplantatie maar een stam&beenmergtransplantatie.
Hierna moest ik me om 13.30 uur bij de kaakchirurg melden. Deze dokter zag op de foto dat ik nog 3 verstandskiezen heb. Die moeten er dus voor de stam/beenmergtransplantatie nog uit. Conclusie: woensdag 7 januari. Weg verstand!!!!!
18 december 2003
Voor de beenmergafname moeten er nog een aantal dingen gecontroleerd worden. Zo moest ik vandaag bij de anesthesist komen. Na een gesprek en de controle van hart en longen, moest ik nog eens bloed laten prikken en ik moest een hartfilmpje laten maken. Verder denk ik dat daar niets mis mee is. Nu is het eerst maar eens de feestdagen voorbij laten gaan en dan zien we maar weer verder.
1
januari 2004
We zijn de feestdagen goed door
gekomen. Tevens heb ik lekker genoten van enkele weken vrij. Het begint me nu
wel te vervelen. Daar bedoel ik mee dat ik nu graag aan het laatste hoofdstuk
wil gaan beginnen. Dat wachten en weten dat je nog een lange weg hebt te gaan,
schiet ook niet echt op!
Hier en daar heb ik opmerkingen
gekregen over mijn Internet site. Gelukkig waren de meeste reacties zeer
positief. Maar ik hoorde dat er bepaalde zaken niet duidelijk waren. Een daarvan
was het hele gebeuren rond de stamceltransplantatie. Vandaar dat ik besloten heb
om het verder uit te leggen. Dus was iets niet duidelijk en wil je daar meer
over weten klik dan op deze link. Stamcel/beenmergtransplantatie
7
januari 2004
Vandaag moest ik bij de kaakchirurg
komen. Mijn lieve vrouwtje, May had al gebeld naar het AZM omdat wij vonden dat
de timing niet zo best was. Zoals bekend word ik morgen geopereerd. Het kon geen
kwaad, alleen zou de kaakchirurg moeten bellen naar mijn behandelende arts, de
heer Bos. Zo gezegd zo gedaan. Ze telefoneerde met elkaar en het zou wederom
geen kwaad kunnen.
Hij gaf me negen verdovingsspuiten en
toen begon hij . De eerste verstandskies was eruit voor dat ik er erg in had.
Deze kies was dan ook al door gekomen. Daarna begon hij aan de verstandskies die
nog niet was doorgekomen. Een hoop lawaai, gerammel en vooral wat minuten later
hoorde en voelde ik een krakend geluid. Eerlijk, ik dacht dat hij mijn kaak
ontwrichte maar de verstandskies was eruit. Nu nog een te gaan. Deze was ook een
kwestie van 10 seconde. Nu kon ik naar huis maar mocht wel het eerste halfuur
niets zeggen, pff wat een opgave.
8
januari 2004
Mijn mond, ik kan beter spreken over
mijn hele gezicht. Ik was werkelijk waar een hamster. Mijn hele mond deed dan
ook pijn! Omdat ik nuchter moest blijven mocht ik geen pijnstiller in nemen. Om
half acht werden we verwacht bij afdeling A5. Ons vriendinnetje, Mir hield May
gezelschap. Na wederom twijfel bij de mensen in het AZM, bleek het toch om een
opname te gaan. Het zou eerste een opname zijn toen weer een dagopname, enz.
Daar aangekomen mocht ik het bedje
plaats nemen en werd ik om acht uur naar onder gereden. Deze dag zat me echt
niet mee….. Het begon al dat ze mijn status kwijt waren en de anesthesist niet
wilde opereren zonder status. Uiteindelijk kwamen we op het punt dat de
anesthesist vroeg of ik medicijnen slikte. Ja namelijk antibiotica, voor mijn
verstandskiezen. Wat vroeg hij?? Verstandskiezen. Ik
kon mijn mond maar minimaal openen. Wederom kregen we een discussie.
Uiteindelijk om kwart over negen viel ik in een diepe slaap… zucht!
Alles was goed gegaan en ze hebben 1
liter beenmerg uit mijn bekken gehaald. Deze liter gingen ze filteren en het
restant (dus het bloed zonder de beenmergcellen, want die hebben ze nodig) zou
ik terug gezet krijgen. Rond half drie kwamen ze eindelijk het resterende bloed
brengen. De doos ging open en ik dacht, o mijn god.
Omdat ze mij verteld hadden dat ik
toch naar huis mocht, schrok ik van de hoeveelheid bloed. Inmiddels
weet ik al, dat bloedtransfusies veel tijd in beslag nemen. Dit omdat bloed niet
te snel het lichaam in mag lopen i.v.m allergische reacties en koortsaanvallen.
Het was half drie en nu moest nog 1,2 liter bloed gaan inlopen. Vandaar dat ik
pas om half tien klaar was. Nog even wachten op wat bloeduitslagen en ik kon
eindelijk naar huis! Dit was rond half elf! Mijn vrouwtje had inmiddels
al vijftien uur op een stoel naast me gezeten! Goed en lief van haar.
12
januari 2004
Vandaag kan ik melden dat het goed met
me gaat. Van de operatie heb ik weinig tot geen last gehad. Maar mijn
verstandskiezen is een ander verhaal. Mijn gezicht in nog steeds dik en mijn
mond doet nog steeds pijn.
Een uitslag van de operatie heb ik nog
niet. Ze zullen vast en zeker nog wel gaan bellen. Nu is het dan ook afwachten
op de grote dag! De dag dat ik opgenomen word voor de laatste en zwaarste chemo
met aansluitende de stam/beenmergtransplantatie.
16 januari 2004
Vandaag is er contact geweest met het AZM. Eindelijk is de uitslag binnen. Ze hebben genoeg beenmergcellen kunnen filteren uit mijn beenmerg. Dus het kan nu allemaal definitief doorgaan! 28 januari moeten we weer neer het AZM en horen we meer.
28 januari 2004
Na wat bloed geprikt te hebben en een hart filmpje had ik om 14.00 uur een afspraak op afdeling A5 voor het intake gesprek. Dit gesprek heeft als doel dat alles wordt uitgelegd wat ze met me gaan doen. Er is veel verteld geworden. Zo mag ik niet alles eten. Mijn eten wordt op zeer hoge temperatuur gestoomd en dan afgekookt of afgebakken. Dit in verband met infecties. Er mogen geen knuffels op mijn kamer en ook geen bloemen of planten. Tevens kreeg ik te horen dat het protocol is gewijzigd. Heb ik weer!
Na onderzoek is gebleken dat de meeste mensen die infecties oplopen die niet van andere komen maar vanuit je eigenlichaam. Normaliter ben je hier tegen bestand maar omdat de dosis chemo zo hoog is, kan ik er dan niet tegen. Vandaar dat besloten is dat de isolatie verpleging niet meer zo van belang is. Dus het is goed mogelijk dat ik gewoon op een vier persoonskamer kom te liggen. het zal me benieuwen ik heb wel uitgesproken dat ik hier niet zo blij mee ben. Voor de rest was me veel bekend. Daarna hebben we nog een bezoekje gebracht aan onze dokter, die had niet veel te melden, thans niet iets dat we nog niet wisten.
29 januari 2004
Dit schreef ik vandaag in mijn gastenboek.........
Hallo iedereen, Ik wilde even laten weten dat ik behoorlijk onder de indruk ben van het vreselijke nieuws. Guusje Nederhorst is vandaag overleden aan die kl*** ziekte!  Je denkt altijd dat het alleen bij andere en ook bij "onbekende" mensen gebeurt.. Nu gebeurt het op de eerste plaats bij jezelf en nu dan ook bij Guusje. Een jong en bekend iemand. We zijn er echt stil van..... Tevens geeft dat maar aan dat ik moet blijven vechten tegen die ziekte en dat het echt dodelijk is. Ik wilde dat graag even kwijt. Wil je wat woordjes nalaten kijk dan op www.condoleance.nl Groetjes en knuffels van ons |
|||
|
8 februari 2004
Vandaag de laatste dag voor de "grote" dag. Op de eerste plaats wil ik iedereen bedanken die heeft meegedragen aan een leuk laatste weekend. Fantastisch!
Ik ga jullie op de hoogte houden......
9 februari 2004
Vanaf nu zal ik schrijven omdat ze geen internet heeft (Mayke) Vandaag is Noëlle opgenomen in het AZM. Om 10.30 uur moesten we daar zijn. Zoals gewoonlijk liep het allemaal weer uit. Om 11.30 kwam iemand haar halen en konden we naar de kamer... een vierpersoonskamer. Helaas. Gepland stond dat ze om 13.30 uur een Hickman* geplaatst zou krijgen. Dit gebeurde pas om 15.00 uur. Het aanbrengen van de Hickman was niet gevoelloos. Maar nu is het wel fijner. Al het bloedprikken en infusen aan legen behoort tot de verleden tijd. Dat is wel een voordeel.
*( Hickman is een grote dikke buis met twee losse uiteinden. Deze uiteinden zien het zelfde uit als een infuus. Aan deze twee uiteinden kunnen ze bloedprikken en tegelijkertijd Chemo en vocht het lichaam in laten lopen. Het andere einde ( of het begin van de Hickman het is maar zoals je het bekijkt) loopt via de slagader rechtstreeks in het hart.)
10 februari 2004
Vandaag om 11.30 uur is de Chemo begonnen met lopen. Vanuit mijn oogpunt hangt er heel veel aan het infuus. Vocht, Chemo en medicijnen. Ik ben net terug uit het ziekenhuis en ze is echt heel erg ziek! Heel veel overgeven en hoofdpijn. Zelf denk ik dat het feestje nu is begonnen. Mijn hart doet zeer.....
Opmerking:
Omdat Noëlle erg ziek zal worden en nu al is heeft ze op het moment niet zo veel behoefte aan bezoek. Nu was mijn idee dat een kaartje altijd leuk is. Dus voor degene die een kaartje willen sturen hier is het adres:
-
AZM
-
Afdeling VeA5
-
T.a.v. Noëlle Dukers
-
Postbus 5800
-
6202 AZ Maastricht
14 februari 2004
Vandaag ben ik bij Noëlle geweest en ze is echt heel erg ziek. Met ziek bedoel ik misselijk en vooral "niet lekker". Ze heeft veel last van de medicijnen die ervoor moeten zorgen dat de bacteriën in de darmen niet te veel kunnen gaan opspelen. Ze krijgt daar erg veel buikpijn van. Tevens heeft ze al geregeld gehuild de afgelopen dagen. Ik denk echt dat ze het zwaar heeft. Niet dat dit gek is maar toch het is niet leuk! Vandaag is ook doktor Bos bij haar langs geweest. Die had voor haar niet z'n prettige mededeling. Hij vertelde haar dat ze eigenlijk nog echt ziek moet gaan worden dus dat het ergste nog moet gaan komen.....
Met ons allen, daar bedoel ik haar moeder, mezelf en goede vrienden mee, hebben het ook zwaar. Het is voor ons ontzettend moeilijk om langs de kant te moeten zitten en niets te kunnen doen. Vrienden bellen en huilen met ons mee. Ik moet eerlijk zeggen dat dit een grote steun is, te weten dat er ook mensen zijn die met ons mee leven en dan echt mee leven.
vandaag is het Valentijnsdag en we zijn niet bij elkaar, ik heb haar een ballon gekocht met de woorden "I love you"...... Ik mis haar vreselijk en realiseer me ook degelijk dat het leven zonder haar niet veel voorstelt.
17 februari 2004
Gisteren heeft Noëlle haar "nieuw" leven gekregen. Het bijzondere moment hoefde ze niet alleen te doorstaan, we mochten er gelukkig bij zijn. Het was heel erg heftig. We hadden niet verwacht dat het zo zwaar zou zijn. Ze kreeg eerst 5 zakjes stamcellen terug en daarna nog twee zakjes beenmerg. Na het tweede zakje stamcellen begon ze al te reageren. Ze kreeg echt buikpijn en begon al uit haar mond te ruiken, dit is overigens heel normaal. Het was echt geen prettig gezicht ook kreeg ze een kriebel in haar keel. En een bittere "rare" smaak in de mond. Daarvan heeft ze moeten overgeven. Deze reactie heeft alles te maken met het conserveringsmiddel wat ze bij haar beenmerg en stamcellen doen om het te kunnen bewaren.
Gister avond was ze al een stukje opgeknapt want maandag morgen heb ik me echt verschrokken voor haar. Ze viel gewoon weg van de aarde en viel in slaap. Ze kon ook bijna niet meer recht op zitten. Dit komt doordat de bloedwaardes zo laag zijn en zij dus ook geen zuurstof in haar bloed krijgt. Het is allemaal aangrijpend maar ik wil wat zeggen: Er is op dit moment niemand in mijn leven waar ik zoveel bewondering voor heb als voor mijn "meisje". Ongelooflijk wat een gevecht en wat is ze sterk. Menige mogen hier een voorbeeld en stellen en als men eens door mijn ogen kon kijken en kon voelen wat ik dan voel, zou de wereld er anders uitzien. Dat wilde ik even kwijt.
28.02.2004
Na een periode van bijna drie weken ben ik eindelijk thuis! Na de beenmergtransplantatie is eigenlijk alles heel erg goed gegaan. Ben niet meer misselijk geweest en heb dus ook niet meer op "hhhhhuuuuuubbbb" geroepen. Om eerlijk te zijn moet ik echt toegeven dat het wonderbaarlijk goed verlopen is. Menige verhalen hadden mij op voorhand toch wel aan denken gezet en was bang dat ik erg ziek zou worden. Maar na de beenmergtransplantatie is het iedere dag beter gegaan, geen enkele dag koorts gehad, geen afstotingsverschijnsels niets, helemaal niets! Maar dat mocht ook wel eens want tijdens de hele voorbereiding is ongeveer ook alles mis gegaan wat mis kon gaan.
29.02.2004
Hier nog even een belangrijke mededeling. Tijdens mijn opname in het AZM was de Videotheek Broadway te Sittard zo vriendelijk om voor mij iets te doen. Mayke was voor mij daar naar toe gegaan, om wat films te huren, omdat de dagen lang duurden. Toen hij hoorde van mijn verhaal kreeg Mayke onmiddellijk korting en mocht ik voor een symbolisch bedrag 7 DAGFILMS voor 7 dagen huren. Echt helemaal te gek en heb daar ook van genoten. De ochtenden en dagen zijn daardoor iets sneller omgevlogen. Dus bij deze wil ik Videotheek Broadway dan ook echt bedanken en hier komt zijn link: www.videoplaza.nl
10.03.2004
Vandaag moest ik me weer melden om 12.30 uur bij het dagcentrum. Ik moest daar naar toe, omdat ze bloed moesten afnemen. Dit om te kijken of mijn bloedwaarden al aan het stijgen waren. Daarna moest ik om 13.45 uur op de poli van de Interne Geneeskunde zijn. Bij Dr. Bos. Na de standaard vragen die hij me stelde, zei hij dat we over zo'n 3 maanden een pet-scan laten maken. Hij deelde mij ook mede dat mijn bloedwaarden inderdaad al weer iets aan het stijgen waren. Ik moet ook eerlijk bekennen, dat ik me ook iedere week een beetje beter ga voelen. Daarna vroeg ik hem wanneer ze de Hickmann dan konden verwijderen. En omdat mijn bloedplaatjes boven de 40 zaten, kon hij er zo snel mogelijk uit. Ik hoefde alleen maar even een afspraak bij het dagcentrum van de o.k. te maken. Nu hoef ik pas weer 3 mei terug.
12.03.2004
Eindelijk de Hickmann eruit. Mama Nieling was meegegaan omdat ik na de ingreep niet mocht auto rijden. Ik dacht eigenlijk dat de ingreep zo'n half uurtje zou duren, en daarna nog even bij komen. Maar ik ging om 14.30 uur naar binnen. Daar moest ik een operatieschort aan en een mutsje op. Vijf minuten later zat ik al op de operatietafel. Ik moest alleen nog even wachten op de chirurg. Die kwam pas om 14.45 uur. Na een pijnlijk minuutje was het al gepiept. De chirurg moest het nog even afdrukken. Daarna heeft een assistente me nog een beetje schoon gemaakt. Ik zat helemaal onder de betadine. (Daar zijn ze echt niet zuinig mee) En om 15.00 uur liepen we naar de auto. Dus het ging veel beter en sneller als dat ik gedacht had. Ik moest het wel nog wat rustig aan doen en later op de avond kreeg ik een beetje last van mijn arm, maar het was te doen. Alweer een hoofdstuk afgesloten. En nu maar wachten op 3 mei.
03.05.2004
Het heeft even geduurd, voordat er weer nieuws was. Maar vandaag moest ik eindelijk weer bloed laten prikken en op controle bij Dr. Bos. Om 16.30 uur konden we bij hem terecht. Hij zei dat ik er al goed uitzag! Verder vroeg hij me hoe het met me ging. Buiten het feit dat ik me goed voel, vertelde ik hem wel dat ik nog wel moe ben. Maar dat was heel normaal bij de ziekte van Hodgekin. Dat kan heel snel over zijn, maar dat kan ook niet meer weg gaan. Althans het lichaam herstelt wel, maar het kan ook zo zijn dat het lichaam maar herstelt voor zo´n 80 tot 9o%. Het is dus afwachten. Daarna vertelde ik hem dat ik nogal wat last heb van de zogenaamde ''opvliegers''. Dit was ook bekend. Hij wilde me daar nog geen medicijn voor geven, want hij wilde afwachten of mijn lichaam weer zelf eicellen gaat aanmaken. Daarna vroeg ik naar mijn bloeduitslagen. Dat zag er volgens hem goed uit. Hij liet me de tabel zien, en daar schrok ik eigenlijk wel een beetje van. Ik verwachtte dus dat dat weer normaal was. Maar dat was het nog niet. Hij vroeg me daarna ook of het me niet snel genoeg ging!!! Daarna moest ik een afspraak gaan maken op de afdeling van de Nucleaire Geneeskunde, voor een PET-CT scan. Deze moet ik op woensdag 12 mei doen, en dan krijg ik op maandag 17 mei om 16.30 uur de uitslag. Ik krijg dan te horen of de stamceltransplantatie geslaagd is of niet. Een spannende tijd nog.
17.05.2004
Vandaag was het dan zover. Ik moest om 16.30 uur bij Dr. Bos komen voor de uitslag van de PET-CT scan. Deze heb ik afgelopen woensdag ondergaan. Het was goed verlopen, alleen was het best moeilijk voor me om zo'n 2 uurtjes stil te blijven liggen. Maar het was me goed gelukt. Dr. Bos was zelf naar de foto's gaan kijken, toen we zaten te wachten in de wachtruimte. Daardoor duurde het nog langer voordat we naar binnen mochten. Eenmaal binnen vertelde hij ons dat de scan er goed uitzag. Maar de arts, die de deskundige is voor de uitslag van de scan, die had vrij. Daarom vertelde Dr. Bos dat het voor 99% goed was!!!!! Maar komende maandag gaat hij me bellen of het definitief is, of dat er misschien toch nog iets zit, waardoor ik dan eventueel nog bestraald moet worden. Nu moet ik nog op dat ene procentje wachten, maar ik ga er vanuit dat gewoon alles weg is!!!!!!!!!!! Dus eindelijk na een jaar, heb ik weer eens een goede uitslag gekregen!!!!!!!!!!
24.05.2004
Het laatste nieuws. Vandaag zou ik door Dr. Bos gebeld worden voor de totale uitslag van de PET-Ct scan. Maar omdat hij om 16.00 uur nog niet gebeld had, heb ik hem maar even zelf gebeld. Ik kreeg hem dan ook na een paar minuutjes wachten zelf aan de telefoon. Hij had met de deskundige de foto's nagekeken en ze konden er niets meer op zien. Alles was weer normaal. Hij feliciteerde me dan ook met de goede uitslag. Dus nu hoef ik pas weer in augustus naar Dr. Erdkamp in het Maasland ziekenhuis hier in Sittard!!!!!!!!!!!!!! Wereld nieuws dus op een wereld dag, want vandaag zijn we precies 1 jaar getrouwd!!!!